Tonje Larsen (17) fra Tasta er syk. Hun er ei livsglad jente, men sykdommen Spinal muskeatrofi (SMA) setter sine spor. I øyeblikket fungerer 20 prosent av hennes muskelmasse. Medisin kan gjøre det bedre, men den rette medisinen finnes ikke i Norge.
AV: PER THIME
TASTA: – Medisinen jeg trenger heter Spinraza og er utviklet i USA. Nå er medisinen godkjent der borte, men den finnes ikke her i landet, sier Tonje til Tastavis. Hun håper og tror den kommer, for den vil være med å bedre henne livskvalitet. Det finnes tre barn som har fått godkjent behandling i Sverige med den nevnte medisinen.
Sjelden sykdom
Da Tastavis er på besøk hjemme hos Tonje og familien på Tasta håper alle at medisinen kommer til Norge. Det er ikke sikkert den gjør det – for her snakker vi om dyre priser for hver dosering.
– For min del hadde det vært snakk om seks doseringer det første året, og så ny dosering hver fjerde til sjettemåned etter det. For hver dosering er det snakk om en pris på flere hundre tusen kroner, sier Tonje.
Spinal muskelatrofi deles opp i tre forskjellige grupper. Tonje tilhører gruppe nummer to. Der står det at den høyeste motoriske funksjonen er sittende. 17-åringen sitter i rullestolen inne i stua mens hun forteller mer om hvordan det er å ha en så sjelden, men alvorlig sykdom.-
– Jeg sitter i rullestol og trenger hjelp til omtrent alt. Som du ser så har jeg ikke mye bevegelse i armer og fingre. Bare på de siste årene har jeg mistet mye styrke og kroppen min er utrolig svak. Dette fører til at jeg ikke mestrer flere av tingene jeg kunne i fjor, for eksempel som å tegne, noe som var en av tingene jeg elsket. Derfor er det også sånn at vi som har denne sykdommen – vi trenger hjelp.
Hjelp til alt
Tonje er elev på Randaberg videregående skole, på media- og kommunikasjon. Der trives hun sammen med de andre medelevene. Hun er imidlertid ikke alene, for hun trenger oppfølging til alt. På skolen er det fem personlige assistenter i løpet av uken, og det samme er tilfelle hjemme i huset inntil E39.
– Når jeg var liten kunne jeg både spise, sitte og bruke hendene mine selv, slik som alle andre barn. I dag kan jeg ingen av delene, og trenger hjelp til absolutt alt. Dette innebærer blant annet hosting, som vanlige folk tar som en selvfølge. Jeg kan enkelt og greit ikke være et eneste sekund alene.
Hun va litt over ett år gammel da hun fikk konstatert sykdommen. Hun ønsker å bruke media for å fortelle litt av hennes historie. I håp om at hun og andre med samme sykdom kan få et bedre liv, med nødvendig medisin.
– Medisinen vil gjøre at jeg vil leve lengre, og bremse ned sykdommen, slik at musklene mine kan komme tilbake. Medisinen er mitt eneste håp om å få tilbake hobbyene mine, og leve et bedre liv. Jeg vet jeg aldri blir ett hundre prosent frisk, men hvis jeg kan få et bedre liv med medisin som fungerer, da vil jeg det, sier hun med rolig stemme.
17-åringen som blir 18 år i mai fortsetter:
– Vi med SMA ønsker at Norge skal ta i bruk medisinen så raskt som mulig, men medisinen er ekstremt dyr. Norge kjøper kreft-medisiner som koster ekstremt mye selv om de bare gir noen få måneder ekstra. Spinraza kan gi SMA-rammede barn og voksne et helt verdig liv. Norge er jo tross alt et av verdens rikeste land. Derfor håper jeg at dette kommer til å gå i orden, kanskje allerede til sommeren.
Ferie og Justin Bieber
Når sommeren kommer er det flere planer. Selv om hun sitter i rullestol, og har gjort det hele livet, så skal hun på ferie. En skikkelig langtur snakker vi om.
– Når en har en såpass sjelden sykdom så blir jeg også kjent med andre mennesker som har det som meg, med samme sykdom. Sammen med familien skal vi fire uker til USA. Der skal vi blant annet en uke til en jeg har blitt kjent med. Det gleder jeg meg til. Før det, det vil si i juni har jeg fått plass rett foran scenen når Justin Bieber kommer til Forus travbane i begynnelsen av juni. Han er mitt store idol, forteller hun.
Og akkurat det fikk vi med oss. På hennes soverom er det nemlig tapetsert med forskjellige plakater av hennes idol. Det og 400 flasker med neglelakk (!).
– Hehe! Ja, neglelakk er en annen fin hobby jeg har. Jeg har samlet i flere år og har flere hyller bare med det, i forskjellige farger og fasonger. I dag må jeg ha hjelp til å bruke neglelakk, men tenk hvis vi får godkjent å bruke medisinen vi trenger. Kanskje kan jeg en dag selv ta på meg neglelakk?, sier hun.
I tillegg liker hun å lage cupcakes og spille innebandy. Kanskje kan hun fortsette med det?
